يعد دعم الاشخاص المصابين بسرطان الساركوما الوعائية أمر بالغ الأهمية سواء من الناحية المعنوية أو المادية، فتعرف كيق يتم دعم الأشخاص المصابين بسرطان الساركوما الوعائية؟.
يعد سرطان الساركوما الوعائية مرض نادر وشديد، وهو ورم يصيب البطانة الداخلية للأوعية الدموية وقد يحدث في أي جزء من الجسم. عادة، يمكن العثور عليها في منطقة الرأس والرقبة، وكذلك في الأعضاء الحيوية مثل الكبد والطحال والثدي والعظام والجلد. من الأورام اللحمية المدرجة في قاعدة البيانات الجراحية تشكل الساركوما الوعائية حوالي 1-2٪.
تحدث الساركوما الوعائية في جميع أجناس البشر، ولكنها نادرة جدًا عند الأطفال. وهناك مجموعات مختلفة من الدعم المتاحة لتقديم مساعدة ومعلومات قيمة للأشخاص المتأثرين بالساركوما الوعائية. كما يمكن لأفراد أسرهم أو جيرانهم أن يساعدوا كثيرًا.
دعم الناس والأسرة للمصابين بسرطان السركوما الوعائية
بشكل عام، يشعر مرضى الساركوما الوعائية بالوحدة. ويعد أعضاء الأسرة هم الدعم الرئيسي لمثل هؤلاء المرضى. لذلك، يحتاجون إلى مساعدة المرضى على الشعور بالراحة من خلال تشجيعهم، وتغيير تفكيرهم، والبقاء معهم لفترة أطول، وتقديم المشورة القيمة لمستقبلهم، وخلق بيئة داعمة بهدوء.
تعرف على: ما هو سرطان الساركوما الوعائية؟
1. مقدموا الرعاية الصحية .
تعتبر الممرضة أو الطبيب أو الأخصائي الاجتماعي من مقدمي الرعاية، ويجب أن يقدموا الدعم للمريض عن طريق التحدث أثناء تشخيصهم أو علاجهم. سيكونون قادرين على إزالة كل الشكوك التي قد تكون لدى المريض والبقاء دائمًا على اتصال معهم.
وغالبًا ما يساعد تقديم المشورة للمرضى على تحديد منطقة سرية آمنة للتحدث عن مخاوفهم، كما يجب أن يكون مقدموا الرعاية جاهزين بالنصائح العملية لتقديم الرعاية.
2. الأصدقاء.
يوفر الدعم من الأصدقاء تغييرات جسدية أفضل وإيجابية للمرضى من جميع الفئات العمرية، مما يساعد على تحسين مستوى ثقتهم، ويشعرون بمزيد من الراحة والاسترخاء. لذلك يجب على عضو الفريق الحنون توفير ملابس ضاغطة للمريض، مما يساعده على البقاء في وضع الوقوف لفترة أطول. هم (النساء اللواتي خضعن لإزالة الثدي جراحيًا) يتم إعطاؤهن ثديًا صناعيًا أيضًا.
كما يعاني معظم مرضى السرطان من تساقط الشعر، لذلك قد يتحمل الأصدقاء مسؤولية تزويدهم بشعر مستعار أو أغطية رأس صناعية أخرى، وقد يكون من الجيد أيضًا تقديم المشورة بشأن العناية بالبشرة والمكياج، مما يساعد على تقليل مخاوفهم.
إطلع على: تشخيص سرطان الساركوما الوعائية
3. الدعم عبر الإنترنت.
يعد البريد والمراسلات من الطرق الأخرى لدعم المريض، دون توقع الرد؛ بالإضافة إلى ذلك، توفر وسائل التواصل الاجتماعي أو مواقع الويب أو المدونات المساعدة للمرضى. يجب أن يرسل أصدقاء المرضى في كثير من الأحيان رسائل تدل على الاهتمام، الى جانب طرح بعض الاسئلة مثل:
- كيف يسير علاجك؟
- كيف تشعر اليوم؟.
- هل تناولت الطعام في الوقت الصحي؟
وهذا يُظهر اهتمامًا حقيقيًا ويجعل المريض يشعر بأنه طبيعي وهناك فرص بحدوث تغيرات فسيولوجية.
الدعم التنظيمي لدعم الأشخاص المصابين بالساركوما الوعائية
ينقسم الدعم التنظيمي الى المجموعات الثالية:
1. مجموعات الأخصائيين الاجتماعيين.
هنا ، يقدم الأخصائيون الاجتماعيون الدعم العاطفي للمرضى. يساعدون المرضى في التغلب على قلقهم بعد تشخيص إصابتهم بالورم ؛ كما يقدمون بعض الاقتراحات لمواجهة المخاوف الجديدة. يقدمون المساعدة في الحصول على الموارد المطلوبة. مجموعات الدعم: مجموعات دعم الكبار
إكتشف: علاجات المرحلة الثالثة من سرطان الثدي
2. مجموعات الدعم.
توفر مجموعات دعم البالغين الفرصة للمرضى للقاء ومشاركة أفكارهم وتقديم الدعم المعنوي، ويسهّل أعضاء الفريق المتعاطفون ذوو الخبرة عملية توجيه ومناقشة المريض.
اكتشف: أنواع سرطان الساركوما الوعائية.
3. المساعدة المالية.
هناك خدمات مختلفة متاحة لدعم مرضى السرطان وعائلاتهم مالياً. يمكنهم المساعدة في دفع الفواتير وكذلك توفير الموارد للمرضى في حالة أساسية.
4. خدمات التغذية.
يمكن الاستحواذ على العديد من خدمات التغذية الخاصة بالسرطان ؛ يقدمون خطة نظام غذائي مجدول حسب مرحلة السرطان ، وخطة النظام الغذائي لديها القدرة على التعامل مع الآثار الجانبية التي تنشأ من العلاج. يجيب مقدمو الخدمة أيضًا على أسئلة المرضى فيما يتعلق بالنتائج الأخيرة في مجال السرطان وأيضًا حول التغذية.
5. مراكز الموارد.
توفر مراكز الموارد الكتب ومقاطع الفيديو والكتيبات ومرافق الإنترنت والأقراص المدمجة. يعمل في مراكز موارد الأقمار الصناعية متخصصون لمساعدة المرضى في الحصول على مزيد من المعلومات بشأن الساركوما الوعائية.
تعرف على: علاجات المرحلة الثالثة من سرطان الثدي
الدعم التربوي.
يعد الدعم التربوي جد مهم وذلك من خلال مجموعة من البرامج التربوية الثالية:
1. برامج التوعية.
يواجه الشباب المصابون بالسرطان موقفًا صعبًا مختلفًا عن المرضى الذين خضعوا للتشخيص من قبل، أي أثناء الطفولة أو بعد ذلك في مرحلة البلوغ. قد يساعد هذا البرنامج المرضى على تحديد الخبرات والموارد اللازمة لدعم تجربة السرطان.
البرامج الترفيهية لدعم الاشخاص المصابين بالساركوما الوعائية
يعد برنامج الفنون التعبيرية للعلاج التكاملي المقدم لأفراد الأسرة ومقدمي الرعاية والمرضى البالغين نوعًا مختلفًا من الخيارات لمساعدتهم أثناء علاج السرطان. يوفر هذا البرنامج مجموعة من المنافذ المبتكرة، من الموسيقى والتأمل إلى ورشة عمل حول تقنيات الرسم، لتتناسب مع كل الاهتمامات.
فصول اللياقة البدنية.
يتم إجراء فصول اللياقة البدنية من قبل مدربين، مما يساعد المرضى قبل العلاج وبعده على تحسين مزاجهم وزيادة قوة أجسامهم وتقليل التعب.
للمزيد إقرأ: ألم الثدي.
الأسئلة الشائعة:
ما مدى عدوانية الساركوما؟.
يمكن أن تكون النسخة المرتبطة بالإيدز من ساركوما كابوسي عدوانية إذا لم يتم علاجها. يمكن أن تشكل تقرحات على الجلد وتنتشر إلى العقد الليمفاوية وأحيانًا تشمل الجهاز الهضمي والرئتين والقلب والأعضاء الأخرى.
كم من الوقت يمكنك العيش مع الساركوما الوعائية؟
تظهر بعض الدراسات البحثية أن مدة بقاء هذا النوع من السرطان تتراوح بين 15 و 20 شهرًا. على الرغم من ذلك، يعيش 35٪ من المرضى لمدة تصل إلى خمس سنوات
ما هو معدل البقاء على قيد الحياة للساركوما الوعائية؟.
نظرًا لعدوانية الساركوما الوعائية وتعدد أماكنها، فإن تشخيص الساركوما الوعائية ضعيف، حيث يبلغ معدل البقاء على قيد الحياة لمدة خمس سنوات حوالي 35 ٪ في حالات الساركوما الوعائية غير النقيلية (1،4،6). تحدث غالبية حالات النكس (75٪) خلال 24 شهرًا من العلاج الموضعي.